Nom de l'association : Association tunisienne d'amyotrophie spinale «SMA Tunisia»
Siège social : Rue Alf Lila & Lila n°27 cité Erriadh Sousse 4023
Sujet : bâtir un réseau d'information, de soutien et de prise en charge des malades atteints d'amyotrophie spinale.
Objectifs :
1) Sensibiliser à la maladie de l'amyotrophie spinale
2) Contribuer à la prise en charge sanitaire et psychologique des patients au milieu familial et social
3) Faciliter l'intégration scolaire et sociale des personnes atteintes.
Comité de direction :
Présidente : Inès Bagana
Vice Présidente : Radhia Ghabi
Secrétaire général : Islem Eltaif
Trésorier : Ameur Zouari.