تنقيح في النظام الأساسي للجمعية
إسم الجمعية : جمعية مساعدة الأطفال المصابين بمرض "كزيرودرمابيقمنتوزوم"
de | atteints | enfants | aux | Aide
XerodermaPigmentosum.
مقر الجمعية : 72 نهج راضية الحداد تونس 1001.
موضوع | الجمعية | : | رعاية | صحية
وإجتماعية | للأطفال | المصابين | بمرض
الحساسية | المفرطة | لأشعة | الشمس
"كزيرودرمابيقمنتوزوم".
أهدافها :
تهدف إلى توفير فضاء عيش خالي من الأشعة ما فوق البنفسجية للمصابين بهذا المرض وتمكينهم من وسائل الوقاية والعلاج المتطور وإدماجهم في الحياة الإجتماعية وللتقليص من عزلتهم.
تصنف الأهداف إلى رئيسية ثانوية وعامة : - رئيسية : تشمل الوقاية والعلاج والحد من تكاثر عدد المرضى.
- ثانوية : إدماج المرضى في الحياة العامة والمدرسية.
- عامة : تأطير الأعضاء والمساهمة في
تبادل | المعلومات | الطبية | والشراكة | مع
الجمعيات التي لها أهداف متقاربة أو متكاملة. الهيئة المسيرة :
يزداد عدد مسيريها تدريجيا.
توزيع المسؤوليات (الرئاسة، الأمانة المالية والكتابة العامة) بالتداول كل سنة بين أعضاء الهيئة المسيرة.
الهيئة المسيرة الحالية متكونة من :
رئيس الجمعية : الدكتور محمد الزغل.
الكاتب العام : السيد خالد القربي.
الكاتبة العامة المساعدة : الدكتورة عزة البحوري.
أمين المال : السيد توفيق بن حريز.