Dénomination : Association d'Aide aux enfants Atteints de Xeroderma Pigmentosum (AAEAXP).
Siège : 72 rue Radhia Haded, Tunisie 1001.
Objet : Assistance médicale et sociale aux enfants atteints d'une sensibilité extrême aux rayons solaires.
Objectifs : Soutenir les patients en les aidant : dans l'acquisition des moyens nécessaires pour vivre dans un espace sans UV, dans l'accessibilité aux moyens thérapeutiques et préventifs ainsi que dans leur intégration sociale.
Les objectifs sont classés en primordiaux, secondaires et généraux :
- Primordiaux : L'accès des malades aux moyens préventifs et thérapeutiques de la maladie et la réduction du nombre de nouveau cas.
- Secondaires : L'intégration sociale et scolaire des enfants atteints de la maladie.
- Généraux : L'encadrement des membres, la contribution dans la communication des informations médicales et scientifiques, ainsi que la promotion du partenariat avec les autres associations qui ont des objectifs similaires ou complémentaires.
Le bureau :
- Elargissement progressif du nombre des membres du bureau,
- Attribution des responsabilités clef au sein du bureau d'une manière rotative tous les ans,
- Membres actuels du bureau :
Président : Dr Mohammed Zghal
Secrétaire général : M. Khaled Korbi
Secrétaire général adjoint : Dr Azza Bhouri
Trésorier : M. Taoufik Ben Harzi.